自闭症者母亲的内心独白:不想孩子被社会遗弃

2013-04-01 07:13:28  来源:中国新闻网

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  新疆红石慈善基金会发起“关爱,从了解开始”关爱自闭症活动,来自新疆各所大学的自愿者组织均有参加。程勇 摄

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  经过康复训练后自闭症儿童的画作。程 摄

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  新疆红石慈善基金会发起“关爱,从了解开始”关爱自闭症活动,来自新疆各所大学的自愿者组织均有参加。程勇 摄

  浓眉大眼,和善的笑容,具有10岁男孩一样的可爱调皮。这是记者见到自闭症儿童阳阳(化名)的第一感觉,但当记者伸出手时,他会浑身哆嗦地躲开,让他叫“叔叔”的时候,他会扭头看其他地方不搭理你。

  与儿子寸步不离的阳阳妈妈看到这一切,摸着孩子的头说,孩子有他自己的内心世界,这一群特殊的孩子有个好听的名字——“星星的孩子”,而另一个名字却让患儿父母痛苦无奈的——“自闭症孩子”。

  联合国2008年将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。据统计,中国目前自闭症儿童数约为164万人。

  31日下午,新疆红石慈善基金会在新疆发起了“关爱,从了解开始”关爱自闭症活动,新疆红石慈善基金会理事长余立军在活动上说,对于自闭症孩子来说,从他们一出生就已经没有了童年。由于天生社会性的缺失,孩子们一出门就如脱缰的野马,一个家庭为了照顾一个自闭症的孩子需要放弃所有,付出全部。

  “因为以前从来没有听说过自闭症,所以当阳阳到2岁以后还不能说话时,我只是心中暗想怎么生了这么个怪孩子,当阳阳被确诊为自闭症后,我觉得世界都要塌了,但为了孩子,为了让孩子有一个基本的生活能力,我坚持了下来。”阳阳妈妈对记者说。

  这一坚持,阳阳妈妈就坚持了近10年,这10年里,阳阳妈妈放弃了自己的事业,全家人都围着阳阳一个人转,所有的精力和财力全都投到了孩子的身上。

  阳阳妈妈说,有这样一个孩子让她最难受的就是别人问她“孩子多大了,读几年级了,成绩怎么样?”,她这个时候的心情就特别的低落。

  阳阳妈妈说,最初发现阳阳患有自闭症的时候,她们就把孩子关在家里,因为自闭症孩子的自我保护意识都非常强,所以害怕孩子出去伤害别人,也怕别人不了解自闭症而伤害她的孩子。但这样导致的结果是阳阳看院子里其他小孩玩就咧嘴高兴地笑,当那些孩子走近他的时候,阳阳又害怕地尖叫跑开。

  “阳阳到4岁的时候还什么都不会,不会叫爸爸妈妈;6岁还不能控制大小便;需要什么东西的时候只会用手指,如果大人没有理解他所指内容就会发脾气;说话的时候不会与人对视;饿了不会说饿只会哭;不会跟小朋友玩;不会老老实实地坐一会儿;不会唱歌不会背唐诗……”说起以前的辛酸时,阳阳妈妈眼里噙满了泪花。

  虽然阳阳患有“自闭症”,但记者感觉到阳阳妈妈性格仍然开朗,用她的话说,他觉得所有孩子都是天上的星星,只是她的孩子有些与众不同,虽然她的孩子没有基本的社会生活能力,但她会努力,会坚持。

  阳阳妈妈说,他觉得生活还是有希望的,因为阳阳经过不断康复训练,还是有很大的改变,当阳阳在5岁时叫出第一声“妈妈”的时候,她觉得自己就是世界上最幸福的人。

  同时,阳阳妈妈对阳阳要求也不高。她说,对于自闭症患儿来说,父母的陪伴,悠长而绝望。她只希望阳阳能在她们都不在人世的时候照顾好自己,自己养活自己,不至于被社会遗弃。说到这里,一向开朗的阳阳妈妈依然绽放的笑容里藏满了心酸。

  据新疆红石慈善基金会相关负责人说,举办这次活动就是呼吁社会关注、理解、接纳和帮助自闭症患者。(记者 程勇)

责任编辑: 蓝精灵
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